Je suis porteuse du gêne BRCA1, je vous explique tout

Je me souviens de ce jour où j’ai accompagné ma maman chez le médecin. Son généraliste avait reçu les résultats de la biopsie. Je sentais que cette journée n’était pas comme les autres alors j’avais posé ma journée de travail pour l’accompagner avec ma sœur, Marine. Je ressentais au plus profond de moi, la nécessité d’être auprès d’elle. Qu’elle aurait besoin que je sois présente. Ces mots résonneront toujours dans ma tête « Madame, vous avez une tumeur cancéreuse au sein droit, on doit prévoir l’opération rapidement, je contacte l’hôpital Léon Berard pour une prie en charge immédiate ».

Le monde s’écroulait autour de moi. Et son monde à elle, mon dieu. Ma mère a toujours élevé ses 4 filles, seule. Elle a toujours eu une vie saine, sans alcool, sans tabac, sans vice. Ça peut vraiment arriver à n’importe qui. Dieu merci, elle se faisait dépister régulièrement car sa tante avait perdu la vie en 2000 à la suite d’un cancer du sein (une récidive qu’elle avait décidé de ne pas soigner car elle ne supportait plus les traitements).

Je suis restée auprès de Maman pendant de longs mois, j’étais d’ailleurs revenue m’installer à la maison, à ses côtés. Je la vois encore passer ses journées sur le canapé, à tuer le temps, sous son plaid. Sans force car bien trop affaiblie par ses traitements, les séances de chimio et la cortisone. Elle a du suivre 4 chimiothérapies. Sa tumeur avait, dieu merci, été diagnostiquée à temps, elle ne mesurait qu’1 ou 2 cm alors les médecins avaient bon espoir quant à une rémission totale.

Elle avait de beaux cheveux blonds. Et puis, au fil du temps et des rayons qu’elle suivait chaque mois à l’hôpital, elle a commencé à les voir tomber par poignées. Alors, plutôt que de pleurer chaque jour devant le miroir, nous sommes allées lui faire raser la tête. Je suis restée forte avec elle, et nous n’avons pas pleuré.

Qu’elle est belle et courageuse ma Maman. Elle préférait porter des foulards colorés plutôt qu’une perruque. Elle était toujours aussi jolie avec ses beaux yeux verts en amande et son joli sourire ❤️ Je la voyais, malgré tout, s’affaiblir de jour en jour et je ne pouvais rien y faire. La seule chose qui me redonnait de l’espoir, c’était de me dire que nous n’avions pas fini de profiter de la vie ensemble. Elle rêvait de voyager, et je lui ai promis qu’on voyagerait ensemble. Qu’après son traitement et quand tout irait mieux, je l’emmènerai où elle souhaite. Elle m’avait répondu : la Corse et Marrakech (ses vœux ont depuis été exaucés) ❤️

Lorsqu’on est atteint(e) du cancer du sein, il est préconisé de recourir à l’ablation des seins pour limiter toute récidive. Elle ne se voyait pas sans sein à 46 ans. J’aurais aimé qu’elle le fasse pour limiter les risques mais cette décision lui appartenait. Elle me répétait « Coco, ma poitrine est l’une des rares choses que j’aime chez moi, j’ai 46 ans, je ne peux pas vivre avec un sein en moins, je ne pourrai même plus me regarder dans un miroir ».
Elle a fini par guérir et vaincre ce foutu cancer malgré un suivi médical encore intense. Elle doit encore passer des examens annuels mais tout semble être rentré dans l’ordre.

En 2018, et parce que les antécédents familiaux le préconisaient, elle a suivi une batterie de tests et a été diagnostiquée porteuse du gène BRCA1.

Pour vous donner quelques chiffres, les femmes qui n’ont pas la mutation génétique comme le BRCA1 ont +/- 12% de risque d’avoir un cancer du sein (1 femme sur 8) et +/- 1% pour le cancer de l’ovaire (1 femme sur 100).

J’ai choisi de vous parler de cette maladie à titre préventif et parce que je suis directement concernée par cela. Depuis que j’ai 18 ans, ma mère a toujours veillé à ce que je consulte mon gynécologue chaque année. Les médecins m’ont toujours dit qu’il fallait commencer le suivi, 10 ans avant l’âge auquel elle était tombée malade dès mes 36 ans . Alors j’avais encore quelques années « chill » devant moi. Enfin, c’est ce que je pensais…

Porteuse du gène BRAC1 et selon mes antécédents familiaux, mes risques vont jusqu’à 85 % soit plus de 8 chances sur 10 pour le cancer du sein et entre 25 et 65 % pour les ovaires.

Ce gène prédispose la femme (jusqu’à 85% de risque) à être atteinte par le cancer du sein ou des ovaires. Mes sœurs et moi avions alors 50% de chances de l’avoir. Marine et moi sommes porteuses. Charline ne l’est pas et Océane pourra faire le test dans quelques mois. Le choc. Les IRM, mammographies et rendez-vous avec des spécialistes sont à prévoir chaque année dès nos 30 ans.

C’est ma deuxième année de suivi intensif. Et j’espère la dernière. Je suis suivie dans un hôpital spécialisé en cancérologie et j’ai beaucoup de mal à m’y rendre. L’atmosphère, toutes ces personnes malades, passer d’un service à l’autre pour réaliser mes 3 examens (une IRM à 8h30, la mammographie à 9h30 et une consultation gynécologique en fin de matinée…). C’est intense et je suis tellement chamboulée à chaque visite que je passe ma journée à pleurer. Un suivi psychologique est mis en place et pris en charge dans mon cas, mais je n’ai pas eu envie de parler du sujet. Je préfère le faire avec ma famille, mes amies. Aujourd’hui, je le partage avec vous. Et pour le moment, c’est suffisant.

Surveillance ou mastectomie prophylactique (ablation préventive des seins) ?

Les femmes à haut risque de cancer du sein font l’objet d’une surveillance étroite avec une consultation tous les 6 mois : mammographie, échographie et IRM. Une biopsie au moindre doute… Cette surveillance permettra de diagnostiquer et de traiter un éventuel cancer de façon précoce, mais n’empêche pas sa survenue.

Lorsque le risque est très élevé, comme dans mon cas, la mastectomie préventive est proposée dès 30 ans. C’est la seule méthode efficace pour prévenir l’apparition d’un cancer du sein. Le risque après mastectomie devient très faible : il chute à moins de 5% (contre 85% en cas de mutation affirmée).

J’ai fait les tests en 2018 et il a fallu attendre plusieurs mois avant d’avoir les résultats. Ce jour venu, je me suis rendue à l’hôpital, seule. Je me souviens avoir attendue une éternité dans la salle d’attente. J’étais pourtant le premier rendez-vous de la journée, et je savais que le médecin était dans son bureau avec mes résultats depuis plus d’une heure. J’avais compris que s’ils avaient été négatifs, elle m’aurait reçu en coup de vent. Elle m’a accueilli et m’a annoncé que les résultats étaient positifs. J’ai retenu mes larmes et j’ai mis quelques jours à l’annoncer à ma famille.

J’étais conditionnée, je lui avais dit lors de notre premier rendez-vous que je m’étais faite à l’idée d’être porteuse du gène – je le ressentais au plus profond de moi. Comme si je me devais d’être dans le même « bateau » que ma maman pour lui prouver mon soutien et mon amour inconditionnel. Qu’elle ne serait pas seule.

Je me suis toujours plaint que ma poitrine était trop petite. Depuis l’adolescence, je répétais à ma mère « quand j’aurais l’âge je ferais une augmentation mammaire » – Elle riait. J’aurais du être opérée il y a quelques années et la veille de l’opération, j’ai paniqué et annulé mon opération. Enfin, c’est ma mère qui avait annulé pour moi 🙃 J’avais décidé de vivre avec mes seins, ils sont petits mais jolis. Leur forme est franchement parfaite. Et je ne m’en rends compte qu’aujourd’hui avec tout ce qui me tombe sur la tête.

Je veux vivre librement comme tout le monde. Je ne veux plus passer des journées à l’hôpital en attendant de passer des batteries d’examens, irm, mammographies, spécialistes dans la recherche contre le cancer… C’est difficile et je suis retournée à chaque rendez-vous. Alors j’ai pris l’une des décisions des plus importantes de toute ma vie :

J’ai décidé de me débarrasser de ma poitrine en recourant à une mastectomie préventive des deux seins.

L’opération est lourde aussi bien physiquement que psychologiquement. Mais je réfléchis depuis plus de 10 ans à cette éventualité. Je m’étais faite une raison depuis le jour où ma maman était tombée malade. Je ne veux ni vivre, ni faire vivre cela à mon entourage, à mon futur mari, à mes futurs enfants…

Alors à 32 ans, je ferai cette mastectomie préventive. J’ai si peur. J’ai du mal à contenir mes larmes, pendant que je vous rédige l’article. Je vous écrirai un nouveau chapitre spécifique à l’opération, avant – pendant et après. Une des choses qui m’a décidé à franchir le cap, c’est de pourvoir avoir une reconstruction immédiate qui j’espère se rapprochera au maximum d’un résultat naturel. Je ne verrai pas mon corps sans sein. Et malgré des cicatrices sous les seins, le fait que je ne pourrai pas allaiter mes enfants et une insensibilité à vie, je serai comme tout le monde.

Je resterai immobilisée pendant plusieurs semaines, avec des poches et des drains. C’est ce qui m’inquiète le plus après la douleur. J’ai commencé à vous écrire ces mots depuis la salle d’attente de l’hôpital. J’avais besoin d’en parler, de me confier, de sortir mes appréhensions de mon corps, de partager mon expérience avec vous. De me sentir moins seule.

J’ai rendez-vous avec mon chirurgien le 13 août, je ne partirai pas en vacances avant parce que les délais de rendez-vous sont bien trop longs et je l’attends depuis le mois de janvier.

Depuis 2004, des programmes de dépistage sont mis en place en France pour les femmes de 50 à 74 ans (une mammographie tous les 2 ans). Pour les plus jeunes, une visite annuelle chez votre gynécologue est recommandée (palpation des seins, frottis..). En cas de doute, votre médecin vous prescrira des examens complémentaires alors « No panic » !

N’hésitez pas à me poser vos questions en commentaires ou sur instagram @coralineball ! Je ne suis pas médecin mais j’essaierai de vous répondre au mieux avec ma sensibilité et ma petite expérience <3