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Ma mastectomie préventive avec reconstruction

mastectomie préventive prophylactique avec reconstruction avant après

Le plus dur est passé, je sors la tête de l’eau alors aujourd’hui, je me lance dans la rédaction de la décision la plus difficile que j’ai eu à prendre dans ma vie. A 32 ans, j’ai décidé de subir une mastectomie prophylactique ou préventive avec reconstruction immédiate. En d’autres termes, j’ai subi une opération qui consiste à retirer les glandes mammaires pour prévenir le cancer du sein car je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1 (il y a déjà un article à ce sujet dans lequel je réponds à vos questions) : 85% de risques d’être un jour touchée par le cancer du sein mais aussi des ovaires (que je retirerai après avoir eu mes enfants). Mais là, j’ai envie d’écrire pour guérir, sortir ce que je ne suis pas capable d’exprimer pour m’aider mais aussi vous aider à y voir plus clair. Nombreuses sont les femmes touchées par le gêne BRAC1 ou BRCA2 (1 femme sur 800) à s’interroger sur l’opération préventive, les risques et le post opératoire, le résultat esthétique. Lorsque j’ai décidé d’avoir recours à cette intervention, je passais des heures à faire des recherches sur internet à la recherche de photos avant / après, en vain. Je me suis dit : “je me lance dans le vide” avec la boule au ventre. J’ai seulement pu assister à une conférence animée par mon chirurgien pendant laquelle je voyais des images de résultats d’opérations qui ne me plaisaient pas. J’étais consciente que la plupart des reconstructions étaient faites sur des femmes ayant précédemment subi des ablations, et j’avais espoir que sur ma base naturel et plutôt “jolie”, ça donnerait quelque chose de bien. J’ai vu mon chirurgien à de nombreuses reprises, je dirais au moins 3 fois avant de prendre ma décision. Le temps me paraissait être une éternité jusqu’au jour J.

7h25 : J’arrive à l’Institut Curie de Saint-Cloud, aux portes de Paris, là où je suis suivie depuis 2018. Je suis arrivée dans ma chambre, un peu déboussolée mais confiante car je savais que ce jour que j’ai tant attendu serait bientôt derrière moi et j’avais hâte de me réveiller opérée… Evidemment, tout ne s’est pas passé comme prévu. Mais je souligne le fait, que chaque corps est différent et que dans 98% des cas, tout se passe bien 🙂

8h30 : Je suis descendue au bloc à pied, ça fait bizarre d’ailleurs 🙂 Je suis arrivée en salle de réveil, je me suis allongée sur un lit et mon chirurgien est arrivé pour me faire de jolis dessins au feutre noir sur la poitrine et avoir ses repères pendant l’opération. Venu le tour de l’anesthésie locale qui n’est pas automatique mais préférable pour se réveiller sans douleur ou très légères. On appelle cela le : bloc pectoral. Ce sont des piqures qu’on m’a faites dans le dos (on compare cela à la péridurale mais avec des aiguilles moins grosses je crois). L’anesthésiste a été long à piquer, car il doit, à l’aide d’une échographie, regarder où injecter le produit pendant que le seringue dans mes chairs… ça prend plusieurs minutes et j’ai fini par faire un malaise tellement mon corps tremblait de peur. Je suis tombée à 8 de tension. J’ai dû m’allonger, reprendre mes esprits. A ce moment là, je me suis dit “allez Coraline, c’est la dernière ligne droite, imagine toutes ces femmes qui n’ont pas eu la chance de subir une opération préventive” puis une infirmière m’a donné la main pour m’accompagner. Je me souviens de son alliance en or blanc sur laquelle je me focalisais pour oublier que j’avais des aiguilles plantées entre les omoplates. Elle était gentille et sa simple présence pleine de douceur, d’empathie, me redonnait du courage.

9h00 : Direction le bloc, j’avais les yeux grands ouverts, je regardais le plafond, les lumières comme dans les films. En arrivant au bloc, j’ai regardé autour de moi, les appareils, les machines, les écrans et ma position (en étoile) sur la table d’opération. J’ai demandé à une infirmière où étaient mes prothèses que je cherchais des yeux. Elle a ri et m’a montré les 3 boîtes pour me rassurer. Je ne les ai jamais vues ou touchées avant l’opération. Il y avait 3 tailles différentes car mon chirurgien souhaitait choisir le jour J ce qui serait le plus naturel et en harmonie avec mon corps. Ma seule requête était d’augmenter d’un bonnet ma poitrine. Tant qu’à faire… J’étais tellement curieuse, à regarder tout ce qui se passait autour de moi que les soignants ont demandé à un hypnotiseur de me relaxer avant de m’endormir en anesthésie générale pour 2h30 d’opération. Puis je ne me souviens évidemment de rien jusqu’au réveil.

“Madame, vous êtes en salle de réveil, l’opération est terminée” – J’entends encore les bips incessants des machines autour de moi, je n’avais pas l’impression d’être dans la vraie vie mais dans un cauchemar. Je n’arrivais pas à me connecter avec mon corps. J’étais comme en dehors de lui, je ne le sentais pas pour 90%. Comme s’il ne m’appartenait plus. Je n’avais plus aucune notion du temps. Et la question fatidique arriva. “Madame Balligand, pouvez vous me décrire votre douleur de 1 à 10 ?” J’ai répondu = 10, avec le peu de voix qu’il me restait. La première question que j’ai posée a été “Est ce que c’est joli ?”. J’ai quelques flashs d’une femme qui a regardé rapidement en soulevant ma blouse et m’a répondu “oui, c’est très bien” (Merci la réponse…) et c’est ensuite que j’ai été rattrapée par cette douleur. Je souffrais le martyr ! Une douleur incomparable. Un mélange de tiraillements, brûlures, comme si j’étais écrasée, passée sous un camion et surtout du côté gauche. J’étais réveillée mais je ne parvenais ni à bouger, ni à garder les yeux ouverts plus de quelques secondes. Je ne comprenais pas pourquoi je me réveillais avec une douleur de cette intensité malgré les anesthésies. J’était tétanisée. Et ce fut parti pour les pires heures de souffrance de toute ma vie. Les médecins, à tour de rôle, m’interrogeait sur le niveau de douleur, très régulièrement, afin d’adapter les anti-douleurs, en vain. Aucun ne faisait effet, je suis devenue une “bête de foire”. A leur grand étonnement, je parvenais quand même à répondre et poser des questions courtes aux soignants qui se demandaient comment je parvenais encore à être cohérente avec tout ce qu’ils m’avaient injecté dans le sang. “Madame BALLIGAND, vous avez toujours mal ?” La douleur ne désemplissait pas. Je suis restée en salle de réveil plusieurs heures, j’étais totalement “shootée” par les calmants mais bien consciente. J’ai demandé l’heure que je n’arrivais pas à lire sur les écrans, en pensant à ma famille qui devait être dans l’attente de mes nouvelles depuis 8h30 du matin. Il était 16h00. J’ai demandé à ce que mes proches soient informés que j’étais bien réveillée mais ils ne donnent aucune nouvelle aux familles avant que je ne sois remontée en chambre. Quand j’ai fini par reprendre mes esprits et demandé au médecin “Pourquoi j’avais aussi mal ?”, on a fini par me répondre : ‘Vous avez déjà reçu trop de morphine, kétamine et tramadol. Nous devons attendre sinon il pourrait y avoir des effets secondaires”. Dans ma tête, je ne comprenais pas comment il était possible qu’aucun anti-douleur ne puisse me soulager. Mais je crois que les soignants n’ont pas plus compris que moi. Je suis restée réveillée / complètement shootée de 13h à 17h, il fallait attendre que la douleur soit tolérable avant de me faire remonter. Elle n’est jamais vraiment passée, mais ils ont fini par me reconduire dans ma chambre vers 17h. Il me tardait de rassurer mes parents et mes petites soeurs qui devaient être morts d’inquiétude. J’aurais fait une crise cardiaque à leur place. Les infirmières du service m’ont confirmé que ma mère et mes petites soeurs avaient appelé 50 fois ah ah. On a fait un appel Facetime tout de suite pour que je puisse les rassurer. Le soir même, la douleur était par courts moments, moins forte. Je pouvais alors rassurer mes proches et vous rassurer aussi sur mon compte insta @coralineball !

La première nuit a été chaotique, évidemment, je ne parvenais pas à me lever, me servir de mes bras était inconcevable tellement ça me tirait. Les drains aussi me gênaient beaucoup et me faisaient souffrir. Comme une impression de déchirure profonde à la moindre tentative de mouvement. J’était encore couchée avec ma blouse, fesses à l’air et je devais faire pipi dans une bassine. C’était glamour… A 3h30 du matin, Astrid, ma super voisine de chambre qui a subi une ablation d’un sein la veille de mon opération, m’a aidé à me lever pour m’habiller et mettre une tenue confortable. Bizarrement, elle souffrait moins que moi alors que l’intervention doit être ultra traumatisante. J’ai dormi 1 heure ou 2 au petit matin. Les infirmières m’ont invité à prendre une douche dès le matin, mais dès que je me levais, je faisais un malaise. J’ai réussi après plusieurs tentatives et un petit déjeuner forcé car je n’avais aucune appétit. Je me suis regardée dans le miroir de la salle d’eau, j’ai découvert ma nouvelle poitrine. Il faut attendre 4 mois pour avoir un résultat final mais j’étais déjà rassurée par ce que je voyais. Je n’ai pas eu de pansement sur mes cicatrices qui se situent sous les seins (environ 5 cm). Ce jour là, dans l’après-midi, j’ai eu un pic de douleur + la fatigue = j’étais désemparée, je regrettais même l’opération. Mon quota quotidien de médicaments était toujours atteint et j’avais encore mal. La morphine par intraveineuse injectée toutes les 4 heures et le Tramadol (antidouleur puissant) ne me calmaient pas. J’étais épuisée physiquement et psychologiquement, je pleurais toutes les larmes de mon corps. Je n’en voyais pas le bout. Avec le recul et après avoir échangé avec les soignants, il se pourrait qu’inconsciemment, mon corps se soit mis en “autodéfense” / tétanisé par l’intervention qu’il a subi et qu’il ait fait barrière à toutes les substances qu’on m’injectait pour se protéger (ou pas). Oui, l’opération est lourde et douloureuse mais la douleur n’est pas aussi vive chez 90% des femmes. J’aurais dû sortir de l’hôpital à J+1 mais les médecins ont souhaité que je reste 1 nuit supplémentaire en observation et ça me rassurait aussi. Je n’imaginais pas une seconde sortir dans cet état. Selon les hôpitaux, certaines femmes restent entre 2 et 7 jours. Inutile de vous détailler la suite de mon séjour à l’hôpital, j’ai souffert du début à la fin. Pas d’appétit, pas de force pour tenir debout. Mais j’étais soulagée que l’opération se soit bien passée et d’être si bien entourée par le personnel médical. J’ai même eu droit à un défilé de médecins le second soir : anesthésiste, psy, chirurgien, interne qui s’inquiétait de mon état. On m’a même proposé une anesthésie locale pour me soulager, mais j’ai refusé. Je ne voulais plus brutaliser mon petit corps meurtris. J’en avais marre de prendre des trucs qui ne faisaient aucun effet. Les visites quotidienne de mon chirurgien ou son interne lors de mon séjour à l’hôpital me rassuraient. Elles répétaient : “ça va être très beau, vous serez contente”. Oui, j’ai été opérée par une femme 🙂 Et avant de sortir, j’ai même eu droit à une grosse ordonnance de médicaments dont de la morphine (pour 5 jours) qui commençait enfin à faire effet à J+2. Comme quoi, le corps humain est parfois mystérieux.

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Jour + 1

Je suis rentée chez moi le jeudi 29 octobre en fin de matinée, avec mes drains. Quelle calamité ces trucs. Je commençais à comprendre que c’était eux qui me faisaient plus souffrir que ma poitrine. Le simple fait de monter en voiture et me faire ramener à la maison était laborieux. Ma maman avait pris des jours pour s’occuper de moi et j’en avais bien besoin. Je ne pouvais rien faire seule, je marchais très lentement, je ne pouvais ni me lever, ni me coucher seule. Je ne pouvais pas brancher une prise, porter quoi que se soit, lever les bras, m’habiller, lacer mes chaussures, mettre mes chaussettes, ouvrir ma porte d’entrée… Une infirmière passait chaque matin pour refaire mes pansements (de drains) car ces trucs sont accrochés un peu au dessous des seins, reliés à eux par des tuyaux rentrés sous la peau sur 10 cm, et accrochés par un petit point de suture. J’en ai des frissons d’écrire cela. Je ne les regardais jamais, ça me faisait encore plus peur que mes seins tuméfiés. Ils servent à éviter les hémorragies, infections. L’infirmière les a retirés le samedi 31 octobre (jour d’Halloween ah ah) ça picote mais alors quel soulagement et quel confort de ne plus se trimballer avec mes 2 bouteilles de sang… Vous verrez une photo plus bas pour vous imager cela.

Je dois porter une brassière post-opératoire jour et nuit pendant un mois et j’ai continué de prendre des antidouleurs et anti-inflammatoires toutes les 4 heures pendant plusieurs jours, heureusement que ma mère était là pour me le rappeler car je ne pensais qu’à la douleur. Et j’arrivais à être soulagée quelques minutes par jour. Je n’osais plus bouger, je ne savais pas comment m’installer pour ne pas avoir mal. Le seul endroit confortable que j’avais trouvé, c’était de m’assoir sur ma chaise en bois. Je n’ai pas pris de morphine à la maison, car je sentais que mon corps avait du mal à se remettre. J’avais des maux de tête, des vertiges, des nausées et je n’allais plus aux toilettes depuis plusieurs jours à cause de toute celle qu’on m’avait injectée à l’hôpital. Je voulais arrêter le “massacre” et prendre mon mal en patience. J’ai espacé les prises de médicaments à J+6 je crois. La journée, j’arrivais à m’habituer mais la nuit, c’était une autre histoire. La douleur me réveillait vers 2 ou 3 heures du matin, je prenais un antidouleur que j’avais préparé à côté pour me rendormir et si j’avais le malheur d’avoir envie d’aller faire pipi, j’attendais que ma mère se lève pour lui demander de l’aide, je n’avais pas envie de la réveiller la nuit. Si elle n’avais pas été là, je n’aurais jamais pu sortir de mon lit seule, la première semaine post)opératoire. Passer de la position couchée à assise était le pire moment de la journée que je sois dans mon lit ou dans le canapé. Depuis quelques jours, je vous rassure, je réussis à me lever seule, j’ai mal mais de moins en moins et j’oublie parfois l’opération. Je m’en rends compte au moment même où je vous écrit tout ça.

Voilà ce que je peux vous apporter de plus, ce que je n’ai jamais pu trouver sur internet et qui me faisait si peur. L’avant – après sans filtre. Merci de me respecter et ne pas enregistrer ces photos.

J’espère que cette article aidera des jeunes femmes qui avaient besoin de “voir” des résultat de mastectomie avec reconstruction pour se décider à sauter le pas. Mon opération s’est bien passée et c’est le plus important. Ce qu’il faut retenir. La douleur est propre à chacun. Je suis l’un des rares cas qui n’a pas été soulagée par les anesthésie et antidouleurs. No stress les filles 🙂 Maintenant, je dois patienter, la douleur est passée, je me repose, j’ai un mois de convalescence pour me remettre de cette belle épreuve de la vie que je suis fière d’avoir surmontée. La prochaine étape sera l’ablation des ovaires car comme je vous le disais, la mutation BRCA1 prédispose également au cancer des ovaires. J’ai encore des enfants à faire et quelques années devant moi 🙂

Love you les filles, et posez moi vos questions si je n’ai pas fait le tour du sujet soit en commentaires soit sur instagram @coralineball <3

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novembre 8, 2020

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